К несчастью, многие специалисты, работающие с детьми-аутистами, до сих пор не владеют новой информацией и продолжают полагаться на более старые и более пессимистические сведения. Это приводит к двум наиболее распространенным сценариям. Так, к примеру, психиатр, к которому родители привели аутиста Джастина, когда он был еще ребенком, сказал: «У него аутизм, и вы должны быть готовы к тому, что когда он вырастет, он будет помещен в специальное лечебное учреждение». Родители, которым приходилось слышать подобные приговоры, знают, в какое отчаяние они способны ввергнуть. Клиницисты зачастую оправдывают такие слова тем, что лучше подготовить родителей к встрече с реальностью, чем позволить им прятаться за отрицанием. Однако они забывают о том, что именно отрицание такого приговора делает возможной надежду. Отрицать будущее, предпочесть не видеть его сейчас принципиально важно для процесса излечения и для избавления от печали, идущей рука об руку с осознанием того факта, что ваш ребенок совсем не похож на ребенка, о котором вы мечтали, с которым были связаны ваши надежды и рождения которого вы терпеливо ждали. Новые сведения об эффективности вмешательства (как раннего, так и вмешательства в течение всего детства) не позволяют обреченно смотреть в будущее, особенно в отношении высокофункционирующих групп, например детей с синдромом Аспергера.
Психиатр, с которым консультировались родители Тома, предпочел другой, в настоящее время более распространенный подход: он постарался как можно дольше не ставить диагноза, потому что клинические проявления нарушения не были «классическими». Он не знал, что более не существует такого понятия, как «классический» аутизм. Осознание того, что количество вариантов клинических проявлений аутизма огромно, что клиническая картина со временем изменяется и что существуют другие формы аутизма, которые хоть и похожи на «классический» аутизм, но отличаются от него, — это, возможно, наиболее важные достижения науки об аутизме за последние два десятилетия. Большинство родителей замечают нечто не совсем нормальное в развитии своего ребенка в течение первых двух лет его жизни. Однако диагноз они часто узнают, когда ему исполняется пять или шесть лет. Поставить диагноз в более раннем возрасте трудно, но мы все больше и больше узнаем о самых ранних признаках нарушения. Остается лишь надеяться на то, что по мере того как новая информация будет попадать от исследователей к клиницистам, находящимся на передней линии борьбы с этим расстройством, подобные задержки в диагностировании будут исключены. Возможно, самое важное открытие заключается в том, что раннее диагностирование в первую очередь зависит от оценки социально-коммуникационных навыков маленьких детей.
Ранняя диагностика: залог успешного лечения
Дошкольники с ASD нечасто демонстрируют повторяющиеся, стереотипные действия (раскачивание, ритуалы, сопротивление переменам, кружение и т.д.), более характерные для детей среднего и старшего возраста. Слишком часто диагноз «синдром Аспергера » устанавливается в восемь-девять лет или даже в более старшем возрасте. Семейные врачи, еще не знакомые с этой новой информацией, стараются уверить родителей в том, что их тревога по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и дошкольников — результат чрезмерных волнений, неопытности, связанной с тем, что это первый ребенок, или полного отсутствия знаний о развитии детей. Подобная неготовность к тому, чтобы поставить диагноз в раннем возрасте, приводит к серьезной задержке с попаданием ребенка в программы раннего вмешательства. Некоторые дети, начинающие заниматься по этим программам в пять или в шесть лет, имеют меньше шансов на улучшение, чем могли бы иметь, если бы начали заниматься по ним значительно раньше. Трудно представить себе большее отчаяние, чем отчаяние родителей, которым сначала говорили, что они слишком волнуются по поводу того, что их ребенок не разговаривает, а через два года сказали, что у него аутизм и что они не скоро попадут на лечение, ибо очередь слишком велика.
Клиницисты не склонны обращать внимание на то, что в течение нескольких десятилетий мы получаем информацию о хороших результатах лечения некоторых детей с аутизмом. Одну из своих последних статей Каннер озаглавил так: «Как далеко дети с аутизмом могут продвинуться в социальной адаптации?». В этой статье, опубликованной в 1972г., он написал о «лучших результатах» среди первых 96 пациентов, которые наблюдались в его клинике. Из этих 96 человек он выделил 11, которые, по его мнению, «функционировали в обществе на высоком уровне». Действительно, конкретные социологические исследования выявили значительный прогресс, однако продемонстрировали и трудности во взрослых интимных отношениях. В том, что касается развития взрослых индивидуумов с разными формами аутизма, возможно, самым поразительным является огромный разброс результатов. Некоторые (наши данные позволяют говорить примерно о 20% людей с синдромом Аспергера и о 10% людей с аутизмом) справляются с жизнью очень хорошо, их социальные и коммуникационные навыки оцениваются как «средние», а симптомы аутизма у них либо выражены слабо, либо вовсе отсутствуют. Возможно, еще 15-20% справляются с жизнью достаточно хорошо для того, чтобы жить самостоятельно и пользоваться лишь незначительной помощью. Однако новое поколение детей, с которыми начали проводить программы раннего вмешательства, еще не достигло взрослого состояния, и поэтому не исключено, что даже эти данные в дальнейшем нужно будет пересмотреть.
Пределы достижений
Реальность такова, что с возрастом состояние большинства детей с аутизмом и с синдромом Аспергера будет улучшаться. Налицо тенденция, в соответствии с которой каждый последующий год их жизни оказывается лучше и менее стрессовым, чем предыдущий. Самые трудные — первые годы, когда впервые ставится диагноз и когда все усилия должны быть направлены как можно на более раннее начало вмешательства. Но проходит некоторое время, ситуация «устаканивается», и дети развиваются согласно своему собственному «расписанию». Разные навыки будут развиваться по-разному, каждый со своей собственной скоростью; порой будет сделан шаг назад, порой — два шага вперед, что принесет огромное облегчение. Порой то, что кажется регрессом, на самом деле оказывается реакцией на новый вызов, на который ребенок пока еще не совсем готов ответить; со временем с небольшой помощью он это сделает.
Мы не знаем, чем закончится развитие того или иного ребенка; никто не в состоянии предсказать конечный результат. Достижения ребенка с той или иной формой аутизма могут разочаровать только в том случае, если смотреть на них со стороны и подходить к ним с общей меркой. «Боюсь, он не оправдывает наших ожиданий», — сказал однажды учитель Джастина его родителям, и прогресс сына сразу же привел их в уныние . Значительно лучше оценивать достижения ребенка с точки зрения его собственного мира. Какие препятствия ему пришлось преодолеть, чтобы достичь этого уровня? Победы ребенка с ASD часто имеют сугубо личный характер : упорно продолжать ходить в школу, несмотря на постоянные насмешки и издевательства, стараться заговаривать с другим ребенком в столовой, впервые работать за компьютером вместе с братом. Многие из этих побед известны только родителям, но от этого они не становятся менее значимыми. В семьях, где растут обычные дети, эти достижения зачастую воспринимаются как данность, как нечто само собой разумеющееся. Родители детей с той или иной формой аутизма ничего не могут воспринимать как само собой разумеющееся; каждый шаг на пути к «типичному развитию» — это победа, которая освещает события повседневности, как путеводная звезда. Оценивать успехи ребенка с аутизмом нужно, сравнивая его не с другими детьми, а с ним самим, с тем, каким он был в прошлом или в позапрошлом году.
Когда около двух десятилетий тому назад я начал интересоваться проблемой аутизма, меня среди прочего сильно поразило то, что в литературе о последствиях аутизма практически ничего не было сказано о тех взрослых, которые хорошо справлялись с жизнью. Опубликованные исследования явно устарели, они были проведены в то время, когда аутизм считали следствием плохого исполнения родителями своих обязанностей. Тогда социальные работники часто подвергали родителей продолжительной психотерапии, а детей — многолетней игровой терапии. Эта литература уже утратила свое значение, ибо исследования, описанные в ней, были проведены до появления более эффективных форм раннего вмешательства, основанного на поведенческих принципах. Однако новая информация не доходила до широкой публики. Более того, не было никаких данных о последствиях других форм аутизма, например синдрома Аспергера.
Поскольку многим детям был поставлен именно такой диагноз, это был существенный информационный пробел. Могу ли я помочь восполнить его?
Мой первый опыт в исследовательской работе — изучение отдаленных результатов, проведенное в 1987г. вместе с центром West End Creche в Торонто. В то время Creche был известен как центр, в котором лечили детей с аутизмом. Главным врачом была доктор Милада Хавелкова, чешский анестезиолог, которая эмигрировала в Канаду после войны. Она смогла найти работу только в области детской психиатрии, и в качестве клинической базы ей был дан центр Creche. Она очень заинтересовалась проблемой аутизма, и с начала 50-х гг., Creche превратился в детский терапевтический центр Торонто.
Я хотел познакомиться со взрослыми, которым в детстве доктор Хавелкова поставила диагноз «аутизм при высоком функционировании». Она очень любезно и с большим энтузиазмом отнеслась к тому, что ее работа может быть продолжена. Я помню, как провел канун одного очень снежного Рождества в подвале центра Creche, просматривая дела всех его старых пациентов. Я сидел в подвале старого здания, там, где когда-то была прачечная и где еще сохранились безнадежно устаревшие прессы для отжимания белья. Повсюду стояли шкафы и коробки, забитые старыми папками. В помещении было сыро, холодно и пыльно. Мне предстояло просмотреть не менее пятисот папок. Чтение этих старых историй болезни с их устаревшими терминами (детский психоз, травма мозга, симбиозный психоз) было исключительно полезным занятием: оно помогло составить представление о Торонто и о том, как раньше лечили детей со специфическими потребностями. Меня смущала мысль о том, что в то же самое время, когда я рос в этом городе, в семьях, живших на расстоянии нескольких миль от моего дома, разворачивались исполненные драматизма события и подлинные трагедии.
Мне удалось связаться с двадцатью взрослыми аутистами, которые в 50-х гг. лечились в Creche. В детстве их признавали «высокофункционирующими», и они до сих пор жили в Торонто. Я побывал у них дома и побеседовал и с ними, и с их родителями. Меня поразило, как хорошо сложилась жизнь некоторых из этих детей. Из двадцати человек четверо были устроены просто прекрасно: они жили самостоятельно, работали или учились (библиотекарь, продавец, помощник учителя , студент университета), ходили на свидания и имели друзей. Один из них даже состоял в браке. А ведь во времена их детства еще не было никаких эффективных методов лечения! Первое, что я понял, заключалось в следующем: реальные истории высокофункционирующих людей с аутизмом раскрывают замечательные возможности усовершенствования личности, даже без всякого лечения.
Истории Фреда и Гершеля
История Фрэда — иллюстрация одного из лучших результатов, с которыми я познакомился. Я договорился встретиться с ним вечером возле его дома. Остро осознавая, насколько пунктуальны многие люди с аутизмом в том, что касается их заведенного порядка, я приехал вовремя, что для меня нехарактерно. Из того, что мне было известно, я знал, что у Фрэда особое расписание и что он будет очень огорчен, если я опоздаю. Однако на условленном месте никого не было. Я ждал, не понимая, что могло помешать ему. Я уже собрался уезжать, когда появился молодой человек, весьма элегантный, в костюме и при галстуке, и, задыхаясь, стал извиняться за свое опоздание. Неужели это Фрэд, тот самый страдающий аутизмом человек, с которым я должен был встретиться? Да, это был он. Он объяснил мне, что занимался географией с одним учеником средней школы и что урок продлился дольше, чем он рассчитывал. Он вежливо поинтересовался, обедал ли я, и, получив отрицательный ответ, предложил вместе где-нибудь пообедать. Я был потрясен. Он был не просто вежлив, он беспокоился о том, не голоден ли я! Мне никогда и в голову не пришло бы, что у этого юноши был аутизм, если бы я не прочитал в истории болезни о тех ужасных симптомах, которые были у него в детстве. Там было написано о вспышках раздражения, о ригидном поведении, об отсутствии социальных контактов со взрослыми и с детьми и об активном сопротивлении переменам. Неужели это тот же самый человек?
На моей машине мы доехали до ресторана. Это был один из тех маленьких итальянских ресторанчиков, в которых кормят пастой собственного изготовления. Мы долго говорили о его детстве, о его нынешней жизни и о том, чего он ждет от будущего. Он почти ничего не помнит о своем аутизме, а о том, что было до пятилетнего возраста, не помнит вообще ничего. Он учился в одном классе с другими детьми, страдавшими аутизмом, и это был неприятный опыт. Он всегда интересовался географическими картами; можно сказать, что в детстве он был просто одержим ими. Мне показалось знаменательным, что география стала его профессией, что он сумел превратить «одержимость» в полезную специальность. Он зарабатывал на жизнь частными уроками, но надеялся на более перспективную карьеру в педагогике. Любой, кто видел, как мы сидим за столом и едим свою пасту, вполне мог предположить, что мы беседуем о девушках, о спорте и о последних сплетнях в нашей конторе. Однако мы говорили о том, что значит быть аутистом, как это воспринимается изнутри и что осталось в нем от нарушения как часть его личности. Ему казалось, что единственным напоминанием о ней было волнение, которое он испытывал в социальных ситуациях. Он встречался с девушками, собирался в конце концов жениться, но на людях испытывал легкую нервозность. Он был оживлен, весел, отпускал шутки в свой адрес, постоянно жестикулировал, Да, он был слегка скован и формален, но вряд ли он отличался от многих своих ровесников. Был ли Фрэд нормальным? Насколько он отличался от миллионов тех, кто рос как здоровые дети? Воистину, его развитие оказалось триумфальным. Следует признать, что подобный результат — большая редкость, но он не исключен. Согласно результатам многих исследований, такое возможно только у очень способных индивидов. Самым поразительным в истории Фрэда было то, что в детстве его лечили отвратительно, и поэтому я даже не мог представить себе, за счет чего его ситуация изменилась. Однако одна догадка родилась у меня благодаря истории Гершеля.
Возможно, результат Гершеля не столь впечатляющ, как результат Фрэда, но по-своему он тоже вызывает восхищение. Он жил вдвоем с матерью в пригороде и был зачислен в местный университет. Он посещал курс по истории и несколько курсов по гуманитарным наукам, но с трудом одолевал программу и посещал дополнительные занятия. Я был у него. Скромный одноэтажный домик с верандой среди массивных деревьев на тихой улице. Я очень быстро понял, что семья Гершеля глубоко религиозная. Гершель был тихим юношей. Он носил ермолку. Говорил он мало и отвечал на мои вопросы вежливо, но лаконично. Он вел уединенный образ жизни , но регулярно посещал синагогу. У Гершеля было несколько друзей, с которыми он общался только в синагоге. У него практически не было никаких особенных хобби или интересов. Он плохо представлял себе свое будущее, но его очень волновали отметки, которые он получал в университете. Возможно, он даже был слишком озабочен проблемой окончания университета в ущерб всему остальному. Для него отметки не были вехами на пути к окончанию, а сами по себе знаменовали окончание.
Тем не менее я был поражен тем, насколько он изменился к лучшему за прошедшие годы. Возможности, что ранний диагноз оказался ошибочным, не было: я убедился в этом позднее, когда перечитал его историю болезни. В ней говорилось о том, что в детстве у Гершеля было много симптомов аутизма и ярко выраженная неспособность к обучению. Это делало его академические успехи еще более замечательными.
Однако самое сильное впечатление во время визита произвела на меня мать Гершеля. Это была невысокая, но очень волевая женщина. Мы сидели в столовой за столом, окруженным семейными фотографиями детей и родственников с «исторической родины». Она живо рассказывала о раннем детстве Гершеля, о своей боли и своих тревогах за его будущее. Заметив, что с мальчиком что-то не так, она повела его к специалисту в большую клинику при медицинском высшем учебном заведении. Специалист сказал, что у мальчика аутизм, и посоветовал матери подготовиться к тому, что ее сын не сможет учиться с нормальными детьми, а в конце концов окажется в специализированном медицинском учреждении. Мать Гершеля выслушала этот приговор со стоическим спокойствием, поблагодарила доктора за совет и постаралась побыстрее выкинуть из головы все, что он сказал. Она серьезно посмотрела на меня и сказала: «Выйдя из его офиса, я поклялась, что сделаю человека из этого мальчика, даже если это будет стоить мне жизни».
После визита в клинику мать записала Гершеля в обычный детский сад при ближайшей школе и на все местные мероприятия, в которых не возбранялось участвовать ребенку из религиозной семьи. Она вспоминала, как сражалась со специалистами в школьном отделе местного самоуправления, с мелкими чиновниками, которые ведали программами детского отдыха, с докторами, которые думали, что им виднее. Никто не смог поколебать ее решимости помочь своему сыну. Ее можно подвергать остракизму, над ней можно смеяться, но кто может сказать, как сложилась бы его жизнь, если бы она не боролась за него столь решительно и бесстрашно? У нее была нечеловеческая воля, устоять против которой не мог практически никто. В то время в Торонто вовсе не было принято то, что она делала. В отличие от нынешнего времени, тогда не было никаких данных о том, что пребывание в среде здоровых детей полезнее для детей-аутистов, чем обучение в специальных школах и изоляция от здоровых ровесников. Можно не сомневаться в том, что специалисты в своих офисах, имеющие дома по два с половиной собственных ребенка, на «пятиминутках» глубокомысленно кивали друг другу головами и говорили, что она вмешивается не в свое дело и заблуждается относительно умственных способностей своего сына. Но чего, кажется, не понимал практически никто из них, так этого того, что именно благодаря ее действиям жизнь Гершеля изменилась коренным образом.
История Сьюзен
Жизнь Сьюзен — совсем другая история, по-своему не менее великолепная, несмотря на ужасающую бедность, в которой жили она и ее отец. Она жила в самом центре Торонто, в весьма захудалом районе. Я вспоминаю, как, стоя на крыльце ее дома, звонил в дверной звонок. Дом был в запущенном состоянии, краска облупилась, и из окон торчали деформированные сетки. Наконец на пороге появилась Сьюзен. Она с удивлением осмотрела меня, но потом вспомнила, что мы договаривались о встрече, и пригласила в дом. Она сказала, что была наверху и занималась кое-какими расчетами по календарям. Она проводила меня в маленькую гостиную. Все стены были бессистемно увешаны календарями за разные годы, открытыми на одном и том же месяце. Пожилой и, судя по всему, весьма дряхлый джентльмен сидел в кресле перед телевизором и смотрел какое-то шоу; звук был включен почти на полную мощность. Я вежливо представился, но вскоре понял, что старик почти ничего не слышит. Сьюзен сказала мне, что ее мать умерла несколько лет тому назад и теперь она присматривает за отцом. Периодически их навещают социальные работники, оказывающие кое-какую помощь по дому, но ежедневными домашними делами Сьюзен занимается сама: делает покупки, готовит еду и убирает. Она не работает и не учится, а проводит время в своей комнате, рассматривая календари и журналы, посвященные кино. Такая жизнь ее вполне устраивает, и ничего другого ей не нужно.
Много лет тому назад мать научила Сьюзен готовить и выполнять легкую домашнюю работу. На это ушло много времени, но, должно быть, и она тоже была волевым человеком, поскольку в конце концов она сумела приучить дочь следить за собой и за домом. Сформировавшись, эти навыки начали жить сами по себе, и теперь, когда матери не стало, именно заведенный порядок, рутина позволяют ей ухаживать за отцом и жить в собственном доме. Ее победа заключается в том, что, несмотря на собственные ограничения, она оказалась способной ухаживать за своим отцом. Одно из преимуществ негибкости аутиста заключается в том, что она превращает установившийся заведенный порядок в часть его жизни. Возможно, она не считает уход за отцом такой уж большой нагрузкой, но я мог только удивляться тому, как ей удается жить в таких условиях. Эту семью спасла именно присущая аутистам способность неукоснительно следовать заведенному порядку. Сьюзен занималась своими делами спокойно и эффективно, но я понимал, какие огромные усилия и тренировка понадобились для того, чтобы этот заведенный порядок изначально установился. Должно быть, и у ее мамы была такая же непреклонная воля, какую я так часто встречал в других семьях.
Нет ни одной известной причины для расстройства аутистического спектра, но в научном сообществе принято считать, что это вызвано нарушениями в структуре и функциях мозга. Это было установлено во время исследований, которые иллюстрируют различия в форме и структуре мозга детей-аутистов по сравнению с обычными малышами. Существует также достаточно доказательств в поддержку теории, согласно которой некоторые дети рождаются с предрасположенностью к аутизму, но ученые до сих пор не могут определить, что служит «спусковым механизмом». Вот почему исследователи предположили, что нерегулярные сегменты генетического кода могут быть главными причинами аутизма.
Можно ли определить причины аутизма
В последние годы, однако, появилась информация, которая ранее даже не рассматривалась. Несмотря на то что причины аутизма до конца не определены, и вполне вероятно, что ученые никогда не найдут главную из них, исследователи предполагают, что аутизм может быть результатом современной человеческой жизни. Есть ряд существенных исследований, которые должны стать тревожным звоночком в научном и медицинском сообществах.
Необходимо отметить, что аутизм представляет собой большой спектр нарушений, но их нельзя воспринимать как инвалидность. Некоторые могут появиться из-за пороков развития в критической стадии. Другие могут быть вызваны незначительным эволюционным скачком. Необходимо понять, что спектр действительно огромный, и многим детям с диагнозом "аутизм" не проводили сканирование мозга. Их диагноз был поставлен после наблюдений и с учетом социальных тенденций.
Токсины в окружающей среде
Поскольку аутизм сильно коррелирует с пороками развития во время критической стадии, особенно на этапе развития эмбриона, ученые обнаружили, что некоторые самые сильные предикторы аутизма связаны с окружающей средой. На всех стадиях беременности плод чрезвычайно уязвим перед любыми токсинами, которые влияют на мать: к примеру лекарства, которые отпускаются по рецепту, или же пестициды в окружающей среде.
Так Андрей Ржетский, профессор генетической медицины и генетики человека в Университете Чикаго, указывает на то, что некоторые вещества существенно изменяют нормальное развитие. Несколько лет назад он опубликовал исследование, согласно которому аутизм и интеллектуальная инвалидность связаны с воздействием вредных факторов окружающей среды на плод во время его развития. Было обнаружено, что свинец, лекарства, а также огромное количество других синтетических веществ (пестициды, ртуть, алюминий) отрицательно влияют на плод. Эти вещества также были связаны с врожденными пороками развития мужских половых органов, что сильно коррелирует с аутизмом.
Это только одно из множества важных исследований, которое должно стать тревожным сигналом для научной и медицинской общественности. Оно показывает, что профилактические меры могут иметь решающее значение в борьбе против аутизма. Родители, которые хотят уменьшить риск рождения ребенка с аутизмом, должны знать о таком риске.
Проблема генетики или окружающей среды?
Должно быть понятно, что аутизм выходит далеко за рамки генетических проблем. В нашей окружающей среде есть множество токсинов, которые влияют на развитие нервной системы и головного мозга. Полихлорированные дифенилы, свинец, ртуть, алюминий, бромированные антипирины, пестициды - это лишь несколько из множества примеров. Случаи аутизма значительно участились за последние десятилетия. Поэтому пришло время взглянуть на нашу окружающую среду.
Если мы сосредоточимся даже на одном из многих десятков токсинов, воздействию которых подвергаемся ежедневно, будет достаточно легко понять, почему риск рождения ребенка с диагнозом "аутизм" постоянно увеличиваются. Добавьте десятки других токсинов, которые в равной степени проблематичны, и картина становится яснее.
Воздействие пестицидов
Давайте взглянем на пестициды, ведь миллиарды тонн этих веществ попадают в наши продукты питания и в окружающую среду каждый год. Необходимо понимать, что все пестициды - это очень сложные смеси активных ингредиентов. Эти компоненты призваны увеличить экономическую выгоду от продукта. Однако информация о составе этих компонентов не всегда является общедоступной.
В Университете Калифорнии было проведено исследование, согласно которому у беременных женщин, живущих в непосредственной близости от земель и ферм, где используют химические пестициды, на две трети повышается риск рождения ребенка с аутизмом или другим расстройством развития.
В исследовании рассматривается связь между пестицидами, в том числе и органофосфатами, которые были применены во время беременности участниц исследования, и более поздней диагностикой аутизма у детей.
Таким образом, фосфаты влияют на ход беременности и повышают риск развития аутизма. Воздействие пестицидов на людей, которые живут в сельскохозяйственных регионах, может быть проблематичным, особенно в период беременности, так как развивающейся мозг плода более уязвим для таких веществ, чем у взрослого человека.
Влияние других токсинов
Как можно видеть, пестициды в окружающей среде вызывают сильное беспокойство. Но мы говорили только о тех, которые попадают в продукты питания. Но есть еще освежители воздуха, отпускаемые по рецепту лекарства, фторид, а также множество других загрязняющих веществ, которые способствуют развитию аутизма. Вероятно, именно поэтому ученые все еще не могут определить главную причину этой болезни. Учитывая количество токсинов, воздействию которых мы поддаемся каждый день, становится ясно, что мы имеем дело с несколькими факторами, которые в сочетании являют собой серьезную причину для беспокойства.
Вакцина?
Существует теория, согласно которой вакцинация также может стать причиной роста случаев аутизма в последние годы. Конечно, нельзя утверждать, что мы обнаружили одну прямую причину аутизма, но по-прежнему важно определить несколько факторов, которые воздействуют вместе и делают это расстройство таким распространенным.
Несмотря на скептицизм, есть много врачей, которые считают, что отношение к вакцинации стоит пересмотреть.
Существует множество исследований, которые определяли опасность ингредиентов вакцин. К примеру, алюминий, который также используется в вакцинах, может быть причиной большого количества нейродегенеративных расстройств, одним из которых является аутизм.
Вопрос о безопасности вакцин становится еще более актуальным, учитывая то, что никаких адекватных клинических исследований не было проведено, чтобы установить безопасность всех ее компонентов.
Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:
- Это не лечится
- Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
- Это безнадежно
- Дальше будет только хуже
- Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
- Отдайте его в спецшколу, спец-интернат
Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.
И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.
Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.
За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.
Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.
Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.
Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное - это то, что чудо случилось.
И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так - статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.
Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения - это посильная цель для работы.
Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?
Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что - с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.
Если же ваш ребенок сотрудничает с вами - хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком - это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.
Сенсорные проблемы - это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств - глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.
А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?
Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.
Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру - и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте - скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.
Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи - это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?
Сколько не копайся в причинах - ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями - например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками - с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.
Не нужно слепо верить врачам. Аутизм - это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать - гарантий нет, это неизлечимо.
Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способные вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.
Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:
«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»
Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились - все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз - а ребенок другой, я понимаю - вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.
Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите - никто не поверит. Если вы не поможете - никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.
Ольга Валяева - valyaeva.ru
Нашей девочке (почти 3 года) ставят предположительный диагноз расстройство аутического спектра, но я сомневаюсь в диагнозе. На основании того, что ребенок эмоциональный и контактный (даже можно сказать с рук у меня не слазиет), конечно у неё есть некоторые признаки: задержка речи (словарный запас 45 слов, она их говорит к месту, некоторый слова говорит полностью, а некоторые частично); недавно начала смотреть в глаза, до этого избегала; начала отзываться на свое имя чаще, чем раньше; бывают приступы агрессии и страха. Ходить начала в год, физически развита хорошо, в полтора года сильно переболела рото-вирусной инфекцией, еще мы думаем, отразилось рождение младшей сестрёнки (по отношению к ней ведет себя агрессивно). Заметили, что наша доченька не показывает пальчиком, как это делают другие детишки её возраста, буквально недавно начала показывать пальчиком и называть предметы. Любит лепить из пластилина простые палочки, шарики, ролевой игры нет (единственное, может покормить куколку с минуту и всё). Правильно ставит фигурки в ячейки, собирает пирамидки, но ей быстро всё надоедает. Везде лезет где нельзя, очень активная, игры можно сказать не осмысленные и играет с бытовыми предметами, редко с игрушками (использует их правильно, например, в барабан бьет, крутит юлу и т.п.). Ещё она очень любит скидывать предметы в щели, кидать в воду камни, и ели останется в раковине грязная посуда она может накидать в неё все что угодно. Ещё она не дает снимать с себя одежду или наоборот надевать. Может взять и засмеяться, просто смотря в потолок. У нее есть воображение, она держит кулачки и предлагает мне съесть, то, что находиться у нее в руке, хотя там нет не чего, или не выпрямит руку, пока сама это не съест. Кушает сама, но не всегда, может сама одеваться, с туалетом тоже всё впорядке. Я ясно понимаю, что у нашей доченьки что-то есть, но не знаю что. Мы ходили к дефектологу, она тоже склоняется к аутизму, стараемся заниматься с ней как с аутистом. Я понимаю, что нужно конечно наблюдение за ребенком для постановки точного диагноза, но где мы живем - это не возможно (Республика Алтай)! Психиатр работает только с детьми от трех лет, мы ездили в другой регион, но нас там не принимают - наша республика задолжала большие деньги за лечение. Пришлось проходить через частную клинику и это только час работы специалиста! Наши врачи ставят последствия перинатального поражения ЦНС в фазе задержки психо-речевого развития эмоционально-речевой сферы. На долго выезжать возможности нет, у меня ещё один маленький ребенок. Так что, пожалуйста, ответьте на вопрос: может ли быть аутист эмоциональным и общительным, или у нас вообще другое что-то?
Лечить надо ребенка и концентрировать св →
Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи!
07.01.2008 21:26:58, Olga U
1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ
Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно.
06.01.2008 01:27:22, Тюля
Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо!
08.01.2008 00:18:56, страусенок
